torsdag 24 februari 2011

Oj,oj vilken morgon!


Redan tidigt ringde det på dörren (hörde inte jag men hundarna) och det var ett blomsterbud som kom och lämnade en underbar vårbukett med tulpaner. Kan en dag starta bättre? Buketten var från mitt tjejgäng, vad glad man blir när folk tänker på en.

Så var det dags att uppdatera bloggen med gårdagens upplevelser på Karolinska. Då går det inte att komma in på bloggen, f..n också! Efter diverse strul, bland annat byta lösenord - jag hatar att behöva byta lösenord för jag har ett så kanonbra lösenord som jag använder så ofta det går. Och ska jag byta till något annat blir jag så ställd för det är stökigt att behöva komma ihåg alla pinkoder och lösenord. Men nu blev det så i alla fall och med det nya lösenordet så kom jag i alla fall in den här gången som ni märker.

                        Karolinska i Huddinge cochleaimplantatavdelningen M-43 kl 13.00
Först träffade jag ingenjören Gunnar, som kollade hur det hade varit sedan i måndags? Berättade att jag hade använt det starkaste programmet väldigt mycket och det tyckte han var bra. För med det programmet som utgångspunkt så programmerade han processorn så att det programmet nu blev mitt svagaste program och så la han in ett starkare som program 2. Sedan var det dags för nyheter: program 3 blev ett program som stänger av det mesta av kringljuden så att jag kan koncentrera mig på den som talar mitt framför mig. Program 4 (som för många är ett musikprogram) så blev det ett program att använda i bullriga miljöer och som slår bort onödigt starka buller.
Därefter gick vi igenom Cochlearväskan, kolla bilden, det är en mindre resväska med både nyttiga och onödiga prylar. Har ställt väskan i en undanskymd vrå, det som är nödvändigt hade jag ju redan fått. Jag återkommer till det lite längre ner.

Dom nödvändiga prylarna är dom som är längst frampå bilden. Det är stationen för uppladdning av batterierna. Jag använder uppladdningsbara batterier - inbillar mig att det är mest ekonomiskt och miljövänligt. Det går att använda vanliga (nästan vanliga) hörapparatsbatterier men då räcker dom bara några timmar, så det blir ju inte särskilt praktiskt.Men kan naturligtvis vara bra att ha i reserv om man inte har någon möjlighet att ladda upp batterierna.
På den här bilden syns mitt nya "öra" som ger mig hjärnhörsel. Implantatet sitter ju på plats i skallen, se bild längre ner. Den yttre processorn är grejen till höger med tillhörande apparat att hänga bakom örat. Den lilla mobilliknande apparaten är till för att jag ska kunna ändra inställningar utan att behöva ta av mig apparaten. Med den kan jag byta program, höja och sänka volymen. På bilden indikerar den att apparaten inte är påkopplad.

Innan jag lämnade ingenjör Gunnar, för att klara mig på egen hand i 2 månader (när nästa justering och kontroll ska ske) så visade han mig röntgenbilder på hur det ser ut i min skalle med implantatet på plats. Kolla nedan, OBS! om man tittar noga på vänster sida i bilden så kan man se den prickade linjen som avslutas i snäckan. Det är elektroden genom vilken ljudsignalerna skickas.





















Det var lättare att se den streckade bilden när bilden var lite större, ser att det är ganska svårt att se den här ovan men den är liten och ligger rakt under vänster ögonhåla (ja det ser nästan ut som den ligger i underkant på ögonhålan). Vare sig ni ser den eller inte så finns den i alla fall där i verkligheten.

Allt för idag, imorgon återkommer jag med lite kommentarer kring hur jag hör nu.
Vivvi

tisdag 22 februari 2011

En vecka efter inkopplingen

Igår var jag på Karolinska i Huddinge igen för nya inställningar. På engelska kallas det för mapping. Och visst är det fantastiskt jag hör faktiskt nu fast ljudet kommer inte via örat utan går "rakt in i hjärnan" Nu kan jag sitta och prata med bara cippen på och hör klart och tydligt vad folk säger. Jag kan höra vad man säger på TV, det mesta i alla fall. Och allt bara efter en vecka.

Det första som händer när jag kommer på återbesök hos ingenjören är att han frågar vilket program jag har använt mest och hur jag har upplevt det. När jag kom dit så var det framförallt program 3 som jag hade använt. Ekot verkar ha minskat högst väsentligt men det finns fortfarande där, framföralt när jag själv pratar.
Så kopplar ingejören ihop min processor med datorn för att se hur mycket motstånd (ohm)som det är på trådarna. Egentligen fattar jag inte så mycket av det här men det är säkert både viktigt och bra. Så här såg bilden ut igår:
Den röda kurvan var förra gångens motsånd och den blå var gårdagens motstånd. Det ska helst vara en jämn kurva. Och så sticker helt plötsligt en plutt iväg högt upp. Det är den avstängda elektroden. Så på det hela så såg det bra ut.
Sedan var det dags att titta på inställningarna till de 22 elktroderna. Vi går igenom varje enskild elektrod och jag får tala om när jag hör tonen allra först - och då är det jättesvagt - och sedan höjer ingenjören volymen tills det nästan gör ont. Det ska vara så högt att det är obehagligt men inte så det gör ont. Här nedan visar bilden hur det ser ut på datorn där varje orange prick är en elektrod och hur hög volym jag klarar och den grön pricken är det lägsta som jag kan uppfatta.

Här är det alltså höjning på gång jämfört med förra gången - det är alltså dom i mitten som har höjts så här långt. Jag har problem med basen, det är det som ger mig så mycket eko, syns längst till vänster i diagrammet. Här är det lågt inställd och på nedanstående diagram kan man se att det är 4 elektroder som är avstängde, 3 i basen och 1 i mitten - den är väldigt, väldigt obehaglig. Att dom är avstängda betyder bara att dom är avstängda så länge jag/ingenjören vill, dom kan aktiveras längre fram.

När ingenjören gjort sina inställningar så hade jag fått 4 nya program: nr 1 var det som var program 3 när jag kom, nr 2 var det som han trodde jag skulle tycka var "normalt", nr 3 var högt så det skulle jag försöka vänja mig vid och nr 4 var/är ännu högre. Tack för idag!
Sedanskulle jag gå med Vanja audionomen in i audiologrummet för att kontrollera hur mycket jag hör med cippen idag. Jag fick sitta och lyssna på först tvåstaviga ord såsom: skummjölk, järnväg, lergök. Och Jippi!! jag hörde 76% med bara cippen. Med min gamla hörapparat så hade jag en uppfattning på ca 24%. vilken förbättring. Enstaviga ord som: bil, båt, hal är svårare så där hade jag bara 56%. Otroligt jag kan höra med cippen. Och bättre kommer det att bli har dom lovat. Nu är det träning som gäller och för hjärnan att vänja sig vid ljuden.
Nu ska jag till Huddinge imorgon igen, sedankommer det att vara ett uppehåll på ca 2 månader.
Som det är nu är jag till hälften sjukskriven. Så idag lyssnar jag på talboken och bakar semlor samtidigt. Men efter lunch så är det mjöleriet som gäller (mjöleriet är vår firma MixWell där vi tillverkar glutenfria mjöler och mjölmixer).

Oj, jag höll ju på att glömma om Kates blogg. Kate är en ung australienska som fick ett cochlea implantat inopererat 2009 och som har skrivit en mycket bra blogg: katelocke.wordpress.com

fredag 18 februari 2011

Nya ljud hela tiden

Tänk att idag kan jag ägna hela dagen bara åt att lyssna. Att höra på alla ljud och försöka komma på vad det är som låter. Till exempel så lät det som om någon hamrade, vi bor i villa och jag var ensam hemma med hundarna så det var väldigt mystiskt. Tills jag upptäckte att det var Mitzi, en av hundarna som viftade på svansen och slog emot en pappkartong. Så det är sannerligen mycket som ska upptäckas på nytt.

 Efter inställningen i onsdags så tyckte jag att program 2 som är det jag nog bör använda mest till att börja med var alldeles för starkt. Så istället har jag hela dagen igår och störrre delen av idag använt mig av program 1, som skulle vara mitt viloprogram. Alla programmen har haft mycket eko och det riktigt, riktigt jobbigt. MEN så helt plötsligt i eftermiddags verkade det som om ekot nästan hade  försvunnit. Så det var dags för nya utmaningar.
Alltså satte jag om till program 2 och där är jag nu. Det låter jättemycket.
Var ute och gick med hundarna för en stund sen och snön knarrade så innerst in i bomben (vi har ca -10 grader just nu). Då tänkte jag att det är tur att jag går själv så att jag inte ska försöka prata med någon i det där enorma oväsendet. Hoppas att hjärnan anpassar sig snart.

På inrådan från audionom Vanja så har jag varit på biblioteket och lånat en talbok - jag har pocketboken och nu ska jag börja lyssna på talet och samtidigt följa med i boken för att på det viset vänja hjärnan. Vi får se hur det går. (boken som jag ska lyssna på är Roms portar, enligt min man är den jättebra). Fast det blir inte förrän imorgon för nu ska jag sitta framför TV och försöka lyssna.

Vivvi

onsdag 16 februari 2011

Huddinge tur och retur

Så här fint är mitt hörande öra idag. Men tänk att doktor Anders lyckades fiffla in den där grejen med magnet ända där uppe på skallen, fast han bara "öppnade" alldeles bakom örat. Helt otroligt tycker jag.
I alla fall så är det in processor till ett cochleaimplantat ser ut - för er som inte visste det. Grejen som sitter på örat fångar upp ljudet som sedan förs till manicken uppe på huvudet. Därifrån går sedan signaler till snäckan. Nästa bild visar hur alla 22 elektroderna är placerade som finns inne i snäckan.


För att få det hela att fungera så måste jag besöka ingenjören Gunnar som sitter vid en dator som ser ut så här:
På skärmen kan man se grafen som visar mina elektroders inställningar.
Jaha här sitter man alltså medans ingenjören kopplar ihop cippen med datorn och då kan ha se exakt hur mycket ljud som kommer in via de olika elektroderna. Nedanstående bild visar inställningarna som han gjorde i måndags röda och de nya blå som han gjorde idag. Allteftersom hjärnan vänjer sig vid det nya sättet att höra ljud så måste man höja "volymen". Men från början kan man inte höja så mycket för då blir det bara obehagligt - ja det kan till och med göra ont.

När jag sitter "hopkopplad med datorn" går Gunnar igenom varje elektrod för sig och kontrollerar hur hög volym den kan ha utan att det blir alltför obehagligt. Bilden nedanför visar varje elektrod och hur han kan flytta de röda pluttarna upp eller ned beroende på hur jag uppfattar ljudet.


Så här var inställningarna som gjordes i måndags och härnedan visar vi en del av inställningarna som gjordes idag. Det syns att det är lite olika. Ingenjören var till och med tvungen att "stänga av" en elektrod för signalen från den var väldigt obehaglig. Kanske kan ha aktivera den senare igen när jag har vant mig vid det nya sättet att höra.



När Gunnar har kollat igenom alla elektroderna och funnit ut vilken inställning de ska ha för att det ska kännas bra för mig, så gör han två inställningar som är lite starkare och en som är lite svagare. Den svagare ska jag använda mig av om jag blir trött och tycker att det är jobbigt. Sedan när jag har vant mig vid det "bra" programmet så ska jag gå vidare till ett starkare och sllutligen om möjligt till det starkaste programmet.
Bilden visar de fyra olika programmen som han lägger in på min cipp.

Det bästa av allt är nog att med dom nya inställningarna så har "ekot" minskat högst väsentligt. Skönt!!!
Efter besöket hos ingenjör Gunnar var det dags för besök hos audionom Vanja. Precis som i måndags så fick jag lyssna på en mängd ord och försöka höra vad det var hon sa - utan att titta på henne. Och jag klarade nästan alla. Det var lite svårt att höra skillnad på fått och fatt och håll och hall. Men hon sa att det är så i början än så det kommer. Väldigt många hör bara pip så här i början men jag kan höra vad folk säger, hörde till och med vad dom sa på bilradion och det brukar jag normalt inte göra. Så det här kan nog bara bli bättre och bättre.
Var inne i loivsmedelsaffären på väg hem och himmel vilket oväsen det var därinne: folk stod och pratade och jag hörde ju vad dom sa, vagnar rasslade, burkar slamrade etc. Sånt har jag aldrig hört förut.

Nu avslutar jag dagens inlägg med att berätta att våren är på väg, så håll ut:


Vivvi








måndag 14 februari 2011

Nu är jag inkopplad!

Igår var stora dagen D för inkoppling av implantatet. Först fick jag träffa doktor Anders som frågade hur det hade gått. Han tittade också på "sin sömnad" och var tydligen nöjd med handarbetet. Därefter fick jag träffa Gunnar, ingenjören, som informerade och visade på en datorskärm vad han gjorde för att koppla ihop mitt implantat med den yttre processorn. Fram med kameran sa jag till min man och medresenär. MINNET ÄR SLUT! Så var det med det. Alltså inga bilder från första inkopplingen. Ska köpa nytt minne idag och ta kort på mina nya grejer. Så jag återkommer med det.

Nåväl efter att ha fått lyssna på alla toner som passar in på de 22 elektroderna, som numera finns inne i snäckan, och anpassat volymen så att det skulle kännas bra så var det dags att koppla på ljudet till min processor. Och jaa... vad ska man säga? Det allra mest tydliga var ett kolossalt eko. Ljuden liksom studsade runt i huvudet. Efter en liten stund kunde jag med kombinationen läppavläsning och den nya CI komma på vad Gunnar sa. Men som sagt det ekade fruktansvärt. Efter lite trixande fram och tillbaka har han nu lagt in 4 program i CI:n och som jag kan välja mellan: 1:a ett svagare program, 2:a det program som Gunnar trodde ska vara det bästa till att börja med och sedan 3:an och 4:an som är ännu starkare. Nu ska jag träna på att lyssna. Gunnar menar att ekot ska försvinna allteftersom. Men just ekot är jobbigt som tusan.

Med en kasse med olika tillbehör sa vi hejdå och så fick jag besöka Vanja, audionom, som visade hur jag ska träna: genom att t ex läsa högt för mig själv, lyssna på talböcker etc.

På det stora hela verkade dom nöjda eftersom jag faktiskt kunde urskilja vad man sa. Och det var naturligtvis hur lätt som helst när jag fick ha min vanliga hörapparat på andra örat samtidigt. Svårare var det med bara cippen. Så idag gäller det att träna, träna, träna för imorgon ska jag tillbaka till Huddinge för nya inställningar.
Om det är någon som har erfarenhet av just den första inkopplingen så får ni gärna kommentera era första intryck. Det här är jobbigt, kusligt, utmanande och spännande.

Vivvi

torsdag 10 februari 2011

Korsstygn, langettstygn och smygsöm

Nu har jag, nog, fått en förklaring till varför mitt operationsärr ser så litet ut. Doktor Anders har varken använt korsstygn, langettstygn eler smygsöm. Nej, det ett plastikkirurgiskt ingrepp. Lekmannamässigt uttryckt betyder det att han har lagt ett snitt med en "vinkel" i, så att han har fått två flikar. Med dessa flikar kan man lyfta huden så att man kan komma in med instrument under huden. Fiffigt va?
På det sättet kan man undvika alltför stora snitt med åtföljande ärr. Detta har inte doktor Anders förklarat utan en god vän som är läkare och som tittade på ärret igår.

Nu har jag också fått förklaringen till varför jag inte får "tryckutjämna" som jag brukar göra för att höra lite bättre. Av samma orsak får jag inte snyta mig hårt. Jo, när man gör det så stänger man hålrummet i mellanörat/halsen och det påverkar i allra högsta grad operationsområdet i innerörat.
Samma fenomen uppträder när man lyfter tungt, då stänger man nämligen luftstrupen (håller andan) och då får det samma effekt som när man tryckutjämnar. Jaha så fick jag förklaringen til det.

Så går livet vidare med funderingar på både det ena och det andra. Som egen företagare så funderar jag ju en hel del på företaget (tillverkar glutenfria produkter under namnet MixWell). Vad kan jag göra för att vi ska bli mer kända? Hur kan man utforma annonser som ser intressanta ut och väcker uppmärksamhet? I vilka media ska man annonsera? Mycket att fundera på. Och däremellan roar jag mig med att baka glutenfria bröd och kakor. Nu senast blev det Morotsrutor, jättegoda och lite nyttiga. Receptet finns på min bakblogg: glutenfri bakblogg och på hemsidan http://www.mixwell.com/.

Som egen företagare så är jag inte sjukskriven utan jag är hemma och är sjuk i alla fall - fast några timmar varje dag är jag ändå på kontoret. Det är så mycket som måste fixas.
Igår var vi (min man och kompanjon) i Vällingby på COOP Extra och gjorde i ordning en hylla med BARA
MixWells produkter. Det är  en sådan där rolig grej som kan lysa upp vilken grå vardag som helst. Här  visar jag en bild på hur fint det blev.

Som jag har skrivit i tidigare inlägg så är jag mycket mån om mina småfåglar som kommer varje dag och äter från mitt fågelbord och fågelautomaten. Men idag på morgonen fick jag se en "stor" fågel som satt på staketet intill fågelbordet. Trodde först att det kanske var en fasanhona, vi har ju 2 stiliga fasanherrar som brukar spatsera omkring nedanför fågelbordet. Med mina närsynta ögon kunde jag inte se bättre. Så fram med kikaren (fast det är bara knappt 10 meter bort) och ve och fasa det var en ormvråk (tror jag) som satt och bespetsade sig på att få mumsa i sig en av mina små söta fåglar. Snabbt som ögat for jag ut och skrämde iväg den fulingen. MEN egentligen måste den ju också få mat - fast inte mina söta småfåglar.
Visst är det en stilig fågel (jag har inte tagit bilden) men mina småfåglar får den inte ta. Och den här gången kunde jag rädda dom. Hoppas att den inte kommer hit mer.

Nu har jag pratat med lite förståsigpåare och dom trodde att de kanske inte var en ormvråk utan en duvhök som besökte min trädgård. Så här ser duvhöken ut:

Ja med mina dåliga kunskaper om rovfåglar så kan jag varken säga bu eller bä men jag vill inte att någon av dom ska äta upp mina småfåglar. Fast båda två är ståtliga eller hur?
Vivvi

onsdag 9 februari 2011

En film som visar hur ett Cochleaimplantat fungerar

På nätet finns ju allt möjligt så där har jag hittat den här filmen som på ett bra sätt förklarar hur ett Cochleaimplantat fungerar. Tänkte att för er som läser min CI-historia så kanske den här filmen kan hjälpa
till att förstå det lite bättre.


tisdag 8 februari 2011

Snart återställd efter operationen

Igår var det så dags att ta bort stygnen. Var hos distrikssköterskan som tog bort 12 stygn alla satt tydligen snyggt och prydligt alldels bakom örat. Så det är inte mycket hår som har rakats bort. MEN jag kan inte fatta hur doktor Anders har lyckats få in implantatet bara genom det hålet? Det är något som jag ska fråga honom om på måndag den 14 februari då det är  dags för återbesök och också för första inkopplingen.

Som förmodligen många andra i min situation så läser jag bloggar som på något sätt skriver om CI. Därför läser jag med stort intresse - och oftast med ett leende - bloggen dovblind (se länken här ovan). Tina som skriver den bloggen berättar om hur mycket nytt hon nu hör med sitt implantat. Det verkar helt otroligt att man kan höra så bra efter en sådan här operation - men hon kanske också är speciell precis som Amanda som jag skrivit om tidigare.
Min man som får stå ut med allt mitt prat om CI säger att implantatet är ju inställt på normalt hörande och inte på mitt gamla dåliga hörande så det är ju inte så konstigt om dom kan höra så bra. Den som lever får se.

Men apropå höra bra så måste jag bara berätta om min son som tycks ha en alldeles otroligt bra hörsel. Han anstränger sig inte för att "tjuvlyssna" men ha hör allt man säger - även genom väggar eller ner till källarvåningen eller om han ligger och sover eller lyssnar på musik så undgår inget honom. Fattar inte att han orkar höra så bra. Blir man inte trött av att höra för mycket?
Jag får ge mig till tåls för att se om jag också kommer att höra "för mycket". Nej skämt å sido men det ska definitivt bli väldigt spännande när inkopplingen kommer igång.
Vivvi

onsdag 2 februari 2011

Att höra eller icke höra...

 Det fordras koncentration att lyssna - inte för att ett samtal är tråkigt - utan därför att man bara hör delar av det som sägs. Det finns en medicinsk term som heter auditory processing: det betyder att man hör ljudet, översätter ljudet och förstår ljudet. Om man då inte kan höra "hela" ljudet så blir det mycket svårare att förstå ljudet.
Så här blir det för mig: Jag hör t ex en mening men missar några ord som jag inte hör, istället så försöker jag gissa vilka de missade orden är. För att underlätta att förstå ljuden använder många hörselskadade därför läppavläsning - det gör jag. Då kan man av läpparnas rörelse se vilka ord som troligen formades när man inte hör ordet. Ibland fungerar det men ibland inte.
När det inte fungerar så frågar man om. Under tiden som personen  börjar säga om meningen så arbetar min hjärna för fullt med att försöka finna de felande orden. Hjärnan arbetar med att finna vilka adekvata ord som kan ha passat in i just det sammanhanget. Och ibland kommer man fram till vad det måste ha varit och börjar svara - innan personen har hunnit säga om hela meningen. Personen kanske blir irriterad för varför frågade man om när man hade hört. Det är den tid som min hjärna behöver för att bearbeta det ljud som faktiskt har hörts.
Ibland blir man så trött av att koncentrera sig så mycket att det känns som om det inte är värt besväret och så kopplar man av och struntar i samtalet. Det uppfattas naturligtvis som om man inte är intresserad men det handlar bara om att man blir så trött att man inte orkar "processa" ljudet - och kanske ändå inte höra vad som har sagts.

Det skulle vara intressant att få reda på hur ni andra som är hörselskadade gör eller hur ni hanterar problemet?

Vivvi

tisdag 1 februari 2011

Femte dagen efter operationen

Fantastiskt vad tiden går. Redan 5 dagar sedan operationen - känns som det var igår. Nja inte för att jag har ont utan för att det verkar så nyss. Igår och idag har jag varit utan smärtstillande - tog en Alvedon igår kväll när jag gick och la mig, för säkerhets skull. Usch vad feg jag är för lite smärtor.
Igår kväll var det så dags att försöka tvätta håret. Min snälle man assisterade när jag satt i badkaret och höll en handduk för den opererade sidan. Det gick riktigt bra och vad skönt det kändes att åter igen ha rent hår.

Vet inte varför jag har låtit bli att titta i spegeln så noga men när jag nu har gjort det så har jag kunnat konstatera att jag är rätt svullen på höger sida. Något som också gör att mitt redan tidigare utstående öra står ute ännu mer - ser med andra ord ännu mer ut som Toker nu. Svullnaden sträcker sig ner över kinden och igår kunde jag också se att jag har varit utsatt för hårda tag - lite olika färger har dykt upp på halsen och även på kinden.

När jag ser de vackra färgerna så förstår jag också lite mer varför det är så svårt att öppna munnen när jag ska äta. Prata går som vanligt bra!!;) .

Tinnitusen är som vanligt, det söta lilla plinget har jag inte hört på ett tag - mamma kanske tröttnade!!
Igår försökte jag mig på att arbeta ett tag - 2 timmar - är man egen företagare så är man. Man skulle nästan kunna säga att man är oumbärlig, ha,ha.. Två timmar var kanske precis så mycket som jag klarade, jag var jättetrött efteråt. Tänk att det tar så på krafterna med en "liten" operation?

Tror att det här är allt just nu. Jag tänker återkomma och berätta lite om hur jag har upplevt/upplever att höra dåligt(eller nästan inte alls). Ibland får man en känsla av att andra människor inte fattar hur jobbigt det är att vara hörselskadad - man kan ju bli helt slut bara av att försöka höra.

Vivvi