Man ska ha husvagn....

Jaha, så har jag blivit husbilsägare, en gammal husbil inropad på Tradera har nu hamnat i min ägo. Som ni ser är det inte något lyxåk utan en lagom skraltig bil som är inredd för övernattning. Med den här hoppas vi kunna köra runt lite i Europa, se oss omkring äta gott och alltid ha någonstans att sova. I alla fall så har jag fått ett projekt att arbeta med nu under våren, för nu ska den här fula bilen bli en mysig liten husbil. Nya gardiner, nya dynor, nytt bord, lite färg på skåpluckor, ny matta osv, så i slutändan hoppas jag att den blir riktigt fin.

Det var ett tag sedan jag uppdaterade bloggen så det har hänt en hel del sedan sist. I tisdags var jag på Hörselvårdsavdelningen och träffade audionom Annica och kurator Eva. Dom ville höra hur det gått för mig med operationen och efteråt. Och jag kunde ju bara berätta som det var att det har gått hur bra som helst. Jag tror att dom var ganska imponerade av hur bra det gått och hur bra jag hör nu. Ja, det är jag själv också. Jag hör jätte, jättebra nu. Massor med nya hörupplevelser.

Vi pratade även lite om att eventuellt bilda en CI-grupp här i Västerås. Just nu funderar jag på om jag kan åtaga mig att vara sammankallande. Fick uppfattningen att det är ca 40-50 som man vet bär CI i Västerås och med ett sådant underlag skulle det kanske vara bra med en grupp som kan ta tillvara våra intressen.

Vi får se hur det blir med det.

Jaha, och i fredags hade jag besök av Monica en dam som är på gång att operera sig. Monica verkade vara väldigt ivrig att få operationen gjord och har nog en hel del förväntningar på den. Så jag kan bara hoppas att hon inte blir besviken för det är nog inte bra att ha för stora förväntningar. Men jag har hört att egentligen är det inte några operationer som har misslyckats, dvs läkarna anser att operationerna har lyckats men sedan kan patienten ändå vara missnöjd och då beror det oftast på att man har haft förväntningar som har varit för högt ställda. För det går ju inte att komma ifrån att även efter en operation så är man döv, ja kanske till och med mer döv än innan, eftersom dom ev hörselrester som fanns i snäckan definitivt försvinner i samband med operationen.

Fast för min egen del så är jag helnöjd. Ljuden som jag hör blir mer och mer normala. Bilarna låter inte längre som porlande vatten, utan mer som jag minns att bilar brukar låta. Förresten så måste jag berätta att i går när vi var ute med hundarna så hörde jag en bil men kunde inte se den, efter en stund dök den upp runt ett gathörn. Aldrig tidigare har jag väl kunnat höra en bil på så långt avstånd och som jag inte sett. Så utvecklingen har varit enorm.

Fortfarande njuter jag obeskrivligt av all fågelsång - ska köpa en fågelbok med fågelsångerna  så jag kan lära mig de olika fågellätena. Även att lyssna på musik är underbart, det är så mycket mer nyanser i musiken nu. Jag kan höra t ex vad man säger på TV fast jag inte är ens i samma rum. Här på kontoret kan jag höra vad dom säger i ett annat rum. Man kanske inte ska höra så mycket - det blir ju nästan som spionage att höra sånt som inte är avsett för mig.

Så har jag hittat en väldigt bra hemsida som tekniskt förklarar hur ett cochlear implantat fungerar, här kommer länken:

http://techworld.idg.se/2.2524/1.163262/uppgradera-horseln-med-cochleaimplantat

Jaha det var nog det jag hade att förmedla idag

Vivvi

Gulliga musikanter!

Sov du lilla videung.....men snart är det vår

Igår var det en sån där underbar dag, solen sken och fåglarna kvittrade! och jag tog en härlig promenad med mina små vovvar. Det var då jag såg videungen. Visst är det härligt med dom allra första vårtecknen. Utmed grannens hus växer det massor med vintergäck, så snart slår nog även snödropparna ut.

När man promenerar så hinner tankarna virra både hit och dit - fascinerande att veta att 90% av tankarna som jag tänker idag är precis samma tankar som jag tänkte igår - inga nya tankar här alltså.

I alla fall så har jag funderat en hel del på hur ett cochlearimplantat faktiskt fungerar. Ja, nu menar jag inte apparaten på örat och sändaren, magneten och allt det där. Nej jag tänker så här:
inne i en "normalhörandes" snäcka finns ca 20 000 hårceller som fångar upp ljud och skickar det vidare till hörselcellerna och vidare till hörselcentrum i hjärnan.
Om ett cochlear implantat har 22 elektroder som är införda i snäckan för att därifrån skicka vidare signalerna till hjärnan, hur arbetar då de 22 elektroderna om de ska ersätta 20 000 hårceller? Har varje elektrod "hand om" ca 1000 hårcellers ljudomfång? eller blandar elektroderna ljudet ungefär som när man målar med vattenfärger - man blandar gult och blått för att få grönt. Kan man blanda lite elktrod 1 med lite elektrod 2 för att få en ny ton? Eller innehåller varje elektrod många toner?
Det här är frågor som jag ske be ingenjören försöka förklara för mig.

Så funderar jag också på det här med "programmens styrka". Som jag har skrivit tidigare så vet jag inte om det är bra att använda sig av ett starkt program eller om det är bättre att man klarar sig med ett svagare program? När man är hörselskadad så har man ju oftast en mycket lägre smärttröskel än normalhörande.
Men var är det som det gör ont? I snäckan eller i hjärnan. Men om man nu kan sända signaler direkt till hörselcentrum i hjärnan och som då kan uppfatta ljud och det oftast är i snäckan som hörselskadorna sitter så borde ju hjärnan klara av hur starka signaler som helst. Kan det då vara så att man ska lära hjärnan (som inte har tränat på detta) att kunna höra så volymstarkt som möjligt? Och på det sättet också få med de mycket svaga ljud som kan uppfattas av ett starkt program.

Förmodligen verkar det här väldigt förvirrat men jag vet alldeles klart vad jag undrar över men sjutton vad svårt det var att skriva ner frågeställningarna.

Hur som helst undrar jag om det är någon annan som har fått klart för sig hur det här fungerar?

Ja, så kan jag berätta att jag har fått kallelse till vårt lokala sjukhus för att träffa en audionom och en kurator för att prata om implantatet. Jag träffar ju både audionom och kurator på Karolinska så jag vet inte riktigt vad dom här två ska göra. Men det får jag snart reda på för på tisdag är det dags att träffa dom.

Har också lovat att träffa Monica och berätta mina erfarenheter kring operationen och den nya hörseln. Monica ska genomgå en operation i april.

Förutom att promenera med hundarna så har jag bakat glutenfritt surdegsbröd i helgen. Den här gången blev det surdegsbröd med bovetemjöl. Jättegott! Receptet finns på MixWells hemsida: http://www.mixwell.com/ och dessutom kommer jag att lägga in det på bloggen: glutenfri bakblogg

Ha det så bra
Vivvi

Livet går vidare med fågelsång

Livet är ju inte bara hörsel, tack och lov för det. I helgen följde vi Vasaloppet på plats. Vi som arbetar på MixWell var supporterteam till Johan en av killarna på Mjöleriet. Johan, som inte hade stått på ett par skidor i december, gjorde sitt livs första Vasalopp.

Det är faktiskt jätteroligt att vara en i mängden vid Vasaloppet. Att titta på alla dessa entusiaster som gett sig sjutton på att klara av dom nio milen. I Evertsberg, efter ca 5 mils skidåkning, så ser en del helt döfärdiga ut medan andra ser ut som om dom är ute och promenerar.
Fantastiskt är att se att det är så många äldre som ger sig ut i spåren. En del ser verkligen ut att vara närmare 80 än 70 år. Och jag såg att de allra flesta av dom också gick i mål i Mora. Då var kl ca 19.00 och dom hade åkt skidor sedan 8 på morgonen. Det kallar jag prestation!

Men vilket otroligt oväsen det blir när alla skidar förbi - undrar hur många decibel det är? För mig lät det i alla fall riktigt, riktigt högt. Ljud är en egendomlig upplevelse - och som jag nu ska vänja mig vid. När bilar åker förbi så låter det som en fors med vatten - fast jättehögt.
Musiken har blivit mycket finare nu, vet inte om det beror på att jag kan höra fler nyanser av ljud nu. I alla fall njuter jag mycket mer av musik nu än jag har gjort tidigare. Roligt!
Har också upptäckt att jag numera kan höra på engelska filmer - behöver inte läsa texten, som jag alltid har gjort förut - nu hör jag vad man säger. Teleslingan är fantastisk.
Visste ni förresten att det "pyser" när man häller upp öl. Det har jag aldrig hört förut - har bara hört kluck, kluck.
Tycker själv att jag är ganska duktig för jag har på mig cippen hela dagarna nu, fast det är klart att när kvällen kommer är jag ordentligt trött. Så inget nattsuddande här.
Har kanske redan berättat att jag har klippt håret för att kunna dölja cippen - den är ju inte direkt snygg. Och det finns inte någon direkt anledning att gå och skylta med den även om det inte heller är något att skämmas för. Absolut inte - men jag tyckte i alla fall att det kändes skönt med det nyklippta håret.

Ja, så har jag faktiskt pratat i telefon flera gånger nu. Håller luren helt enkelt över mikrofonerna på cippen och det fungerar jättebra. Men en viss motvilja har jag fortfarande - får jobba på det.

Och så fåglarna! Att gå den här våren till mötes känns otroligt häftigt. Varje morgon när jag kommer ut fullständigt översköljs jag av fågelsång. Massor med olika kvittranden, det låter så gulligt. Vet att det mestadels är hanarna som tävlar om att sjunga högst, bäst och vackrast för att på det sättet locka till sig en söt liten hona. Men vem som helst kan ju njuta av sången även om man inte är en liten fågelhona och just nu kan jag njuta jättemycket.

Det var nog allt för idag.
Vivvi

Hör du bra nu?

Den frågan ställer nästan alla som jag träffar. Då är det lite tröttsamt att varje gång förklara att jag har precis börjat lära mig att lyssna med den nya cippen.
Men hur är det då nu två veckor efter inkopplingen? Ja, jag hör klart mycket bättre än tidigare om jag befinner mig i en lugn miljö med inte alltför mycket ljud runtomkring. När jag går ut hör jag massor av fåglar som jag aldrig hört förut. Det är något som jag njuter mycket av.
Att se på TV är också mycket roligare än förut, för nu kan jag höra nästan allt - även när man pratar engelska. Oftast använder jag teleslingan och det blir så klart och starkt ljud.
Några nackdelar?? Att spola på toaletten är riktigt,riktigt jobbigt. Ljudet är så starkt så jag nästan flyger i taket varje gång.
I bilen så låter däcksljudet väldigt mycket, det låter som porlande vatten. Motorljudet är inte så högt utan mest är det ljudet från däcken eller från passerande bilar. Köksfläkten är också lite irriterande med sitt höga ljud. Men allra mest är det bra men jag blir trött efter en dags användande av cippen.

Den delen som hänger på örat har jag fortfarande lite problem med. Jag tycker att det är så himla skönt att slippa ha något i örat men då sitter inte apparaten så bra på plats. Nu senast när jag var i Huddinge så böjde ingenjören till en bit för att den skulle sitta bättre. Men det räcker inte. Audionomen har gjort ett avtryck så det ska komma en öroninsats med posten.
Idag passade jag på att besöka Västerås Otoplastik, det är där man gör öroninsatser för personer i vårt område. Jag frågade om det kunde gå att göra någon annan modell av "insats", något som man inte behöver ha i örat och som kan hålla apparaten på plats.Men det var tydligen inte så lätt, så nu ska jag vänta på insatsen och sedan kan killen här hjälpa till att göra så att insatsen inte blir så kompakt/tät. Med den gamla hörapparaten har det ju varit jätteviktigt att den satt tätt, för att undvika rundgång. Nu kan det aldrig bli rundgång,så det problemet är ur världen.

Fåfäng som jag är så har jag varit och klippt håret för jag tyckte att den nya apparaten syntes så mycket. Tidigare har jag mestadels haft håret uppsatt men som sagt det var lite svårt att gömma cippen. Det är inte så att jag skäms men jag tycker helt enkelt inte att det är snyggt.

Oj, det höll jag på att glömma. Jag har pratat i telefon flera gånger med luren mot cippen och det har gått jättebra. Min bror som ringde igår sa att så bra har jag inte hört i telefon på väldigt, väldigt länge.

Så visst har det gått otroligt mycket framåt. Men då säger min man att: "Du ser inte glad ut." Jag är jätteglad för det som har uppnåtts så här långt men det är också väldigt jobbigt att "träna" att höra.
Ibland funderar jag på om det är bättre eller sämre att träna med mycket ljud. Ingenjören säger hela tiden att om det ena programmet börjar kännas för lågt så ska jag använda ett som låter högre. Betyder det att det är bra eller dåligt att man tål mer ljud? Är det meningen att man ska vänja sig vid att ha högre ljud på?
Måste komma ihåg att fråga ingenjören om det. Eller är det någon annan som vet?

Nu ska jag i alla fall gå och njuta av att höra framför TV.
Ha det
Vivvi

Oj,oj vilken morgon!

Redan tidigt ringde det på dörren (hörde inte jag men hundarna) och det var ett blomsterbud som kom och lämnade en underbar vårbukett med tulpaner. Kan en dag starta bättre? Buketten var från mitt tjejgäng, vad glad man blir när folk tänker på en.

Så var det dags att uppdatera bloggen med gårdagens upplevelser på Karolinska. Då går det inte att komma in på bloggen, f..n också! Efter diverse strul, bland annat byta lösenord - jag hatar att behöva byta lösenord för jag har ett så kanonbra lösenord som jag använder så ofta det går. Och ska jag byta till något annat blir jag så ställd för det är stökigt att behöva komma ihåg alla pinkoder och lösenord. Men nu blev det så i alla fall och med det nya lösenordet så kom jag i alla fall in den här gången som ni märker.

                        Karolinska i Huddinge cochleaimplantatavdelningen M-43 kl 13.00
Först träffade jag ingenjören Gunnar, som kollade hur det hade varit sedan i måndags? Berättade att jag hade använt det starkaste programmet väldigt mycket och det tyckte han var bra. För med det programmet som utgångspunkt så programmerade han processorn så att det programmet nu blev mitt svagaste program och så la han in ett starkare som program 2. Sedan var det dags för nyheter: program 3 blev ett program som stänger av det mesta av kringljuden så att jag kan koncentrera mig på den som talar mitt framför mig. Program 4 (som för många är ett musikprogram) så blev det ett program att använda i bullriga miljöer och som slår bort onödigt starka buller.
Därefter gick vi igenom Cochlearväskan, kolla bilden, det är en mindre resväska med både nyttiga och onödiga prylar. Har ställt väskan i en undanskymd vrå, det som är nödvändigt hade jag ju redan fått. Jag återkommer till det lite längre ner.

Dom nödvändiga prylarna är dom som är längst frampå bilden. Det är stationen för uppladdning av batterierna. Jag använder uppladdningsbara batterier - inbillar mig att det är mest ekonomiskt och miljövänligt. Det går att använda vanliga (nästan vanliga) hörapparatsbatterier men då räcker dom bara några timmar, så det blir ju inte särskilt praktiskt.Men kan naturligtvis vara bra att ha i reserv om man inte har någon möjlighet att ladda upp batterierna.

På den här bilden syns mitt nya "öra" som ger mig hjärnhörsel. Implantatet sitter ju på plats i skallen, se bild längre ner. Den yttre processorn är grejen till höger med tillhörande apparat att hänga bakom örat. Den lilla mobilliknande apparaten är till för att jag ska kunna ändra inställningar utan att behöva ta av mig apparaten. Med den kan jag byta program, höja och sänka volymen. På bilden indikerar den att apparaten inte är påkopplad.

Innan jag lämnade ingenjör Gunnar, för att klara mig på egen hand i 2 månader (när nästa justering och kontroll ska ske) så visade han mig röntgenbilder på hur det ser ut i min skalle med implantatet på plats. Kolla nedan, OBS! om man tittar noga på vänster sida i bilden så kan man se den prickade linjen som avslutas i snäckan. Det är elektroden genom vilken ljudsignalerna skickas.

Det var lättare att se den streckade bilden när bilden var lite större, ser att det är ganska svårt att se den här ovan men den är liten och ligger rakt under vänster ögonhåla (ja det ser nästan ut som den ligger i underkant på ögonhålan). Vare sig ni ser den eller inte så finns den i alla fall där i verkligheten.

Allt för idag, imorgon återkommer jag med lite kommentarer kring hur jag hör nu.
Vivvi

En vecka efter inkopplingen

Igår var jag på Karolinska i Huddinge igen för nya inställningar. På engelska kallas det för mapping. Och visst är det fantastiskt jag hör faktiskt nu fast ljudet kommer inte via örat utan går "rakt in i hjärnan" Nu kan jag sitta och prata med bara cippen på och hör klart och tydligt vad folk säger. Jag kan höra vad man säger på TV, det mesta i alla fall. Och allt bara efter en vecka.

Det första som händer när jag kommer på återbesök hos ingenjören är att han frågar vilket program jag har använt mest och hur jag har upplevt det. När jag kom dit så var det framförallt program 3 som jag hade använt. Ekot verkar ha minskat högst väsentligt men det finns fortfarande där, framföralt när jag själv pratar.
Så kopplar ingejören ihop min processor med datorn för att se hur mycket motstånd (ohm)som det är på trådarna. Egentligen fattar jag inte så mycket av det här men det är säkert både viktigt och bra. Så här såg bilden ut igår:

Den röda kurvan var förra gångens motsånd och den blå var gårdagens motstånd. Det ska helst vara en jämn kurva. Och så sticker helt plötsligt en plutt iväg högt upp. Det är den avstängda elektroden. Så på det hela så såg det bra ut.
Sedan var det dags att titta på inställningarna till de 22 elktroderna. Vi går igenom varje enskild elektrod och jag får tala om när jag hör tonen allra först - och då är det jättesvagt - och sedan höjer ingenjören volymen tills det nästan gör ont. Det ska vara så högt att det är obehagligt men inte så det gör ont. Här nedan visar bilden hur det ser ut på datorn där varje orange prick är en elektrod och hur hög volym jag klarar och den grön pricken är det lägsta som jag kan uppfatta.

Här är det alltså höjning på gång jämfört med förra gången - det är alltså dom i mitten som har höjts så här långt. Jag har problem med basen, det är det som ger mig så mycket eko, syns längst till vänster i diagrammet. Här är det lågt inställd och på nedanstående diagram kan man se att det är 4 elektroder som är avstängde, 3 i basen och 1 i mitten - den är väldigt, väldigt obehaglig. Att dom är avstängda betyder bara att dom är avstängda så länge jag/ingenjören vill, dom kan aktiveras längre fram.

När ingenjören gjort sina inställningar så hade jag fått 4 nya program: nr 1 var det som var program 3 när jag kom, nr 2 var det som han trodde jag skulle tycka var "normalt", nr 3 var högt så det skulle jag försöka vänja mig vid och nr 4 var/är ännu högre. Tack för idag!
Sedanskulle jag gå med Vanja audionomen in i audiologrummet för att kontrollera hur mycket jag hör med cippen idag. Jag fick sitta och lyssna på först tvåstaviga ord såsom: skummjölk, järnväg, lergök. Och Jippi!! jag hörde 76% med bara cippen. Med min gamla hörapparat så hade jag en uppfattning på ca 24%. vilken förbättring. Enstaviga ord som: bil, båt, hal är svårare så där hade jag bara 56%. Otroligt jag kan höra med cippen. Och bättre kommer det att bli har dom lovat. Nu är det träning som gäller och för hjärnan att vänja sig vid ljuden.
Nu ska jag till Huddinge imorgon igen, sedankommer det att vara ett uppehåll på ca 2 månader.
Som det är nu är jag till hälften sjukskriven. Så idag lyssnar jag på talboken och bakar semlor samtidigt. Men efter lunch så är det mjöleriet som gäller (mjöleriet är vår firma MixWell där vi tillverkar glutenfria mjöler och mjölmixer).

Oj, jag höll ju på att glömma om Kates blogg. Kate är en ung australienska som fick ett cochlea implantat inopererat 2009 och som har skrivit en mycket bra blogg: katelocke.wordpress.com