torsdag 14 april 2011

Är jag normalhörande nu? Njae...men nästan

Igår var det dags för nytt besök på Karolinska i Huddinge för ny "mapping" av processorn. Det blev ett ganska långt besök hos ingenjören - så långt att jag nästan saboterade hans dagsschema. När jag kom dit så hade jag mitt "normalhörprogram" inställt på allra högsta volymen och intensiteten (det är mikrofonernas känslighet) också på max.
Som vanligt började vi med att jag fick berätta om mina "hörupplevelser". Och jag kunde bara konstatera att jag är jätte, jätte nöjd. Sedan var det dags att koppla ihop processorn med datorn. Det första ingenjören är att kolla hur "motstånde" är. Dvs motståndet i vätskan som finns i snäckan och elektroderna. Allra helst vill ingenjören att det ska vara "en rak linje". På bilden ovan ser man hur det ser ut när han tittar på motståndet. (Den höga stapeln är en elektrod som är avstängd, så den hoppar liksom ur). Bilden ovan visar också ungefär hur han vill att det ska se ut men igår så var det som ett sicksackband och det röda och det blå var inte alls synkroniserat. Snäll som han är så sa han att det var inom normalområdet men han vill ändå att det ska vara en mer jämn "linje". Ingenjören sa också att eftersom jag hör bra så var det inget att oroa sig för.
Vi får se hur det blir när jag ska dit nästa gång om ca 4 månader.

Därefter var det dags att justera upp ljudet på de olika elektroderna. Sedan bad jag att han skulle göra ett program där vi kopplade på dom "bortkopplade elektroderna" så att min hjärna får träna sig i att höra även bastonerna som finns på de bortkopplade elektroderna. Enligt ingenjören så gör det inget att man har några elektroder bortkopplade för då tar andra elektroder över dom ljuden - hur det nu kan gå till. Men jag tror ju ändå att deet måste vara allra bäst om man kan använda alla elektroderna, för det måste ju finnas någon anledning till att dom finns där.
Så nu har jag följande fyra program:
1. med baselektroderna inkopplade (det låter väldigt dovt och murrigt med dom)
2. mitt "normalprogram, som just nu är på allra lägsta volym
3. programmet som gör att jag hör personer rakt framför mig extra bra (bra i sorliga miljöer)
4. musikprogram (ska vara extra bra när man vill lyssna på musik)

Efter besöket hos ingenjören var det dags att träffa audionomen och det var nu som det fantastiska skulle visa sig. Först det vanliga att lyssna på olika toner i olika volymlägen. Därefter dags att lyssna på ord och helt otroligt jag hade 92 procents taluppfattning (med 65db -normal samtalston). Yippi!
Sedan fick jag göra ett taluppfattningsprov som jag aldrig gjort förut - trots alla mina otaliga besök hos audionomer. Först la man in ett störande ljud, så som det låter i en riktigt stor folksamling, med andra ord ett väldigt sorl. Mitt i det här sorlet la man in en kvinnoröst som sa meningar som jag sedan skulle upprepa. Och
jag uppfattade 96 procent - helt otroligt. Kan ni tänka er: från att ha haft en taluppfattning på 24 procent så har jag nu en taluppfattning på 96 procent. Det här hade jag ju aldrig kunnat drömma om  inte ens i min vildaste fantasi. Tänk om hörseln ska fortsätta att utvecklas i 1-2 år till. :)

Efter besöket på Karolinska gav jag mig ut på stan i Stockholm ett tag, men jag blev så trött i fötterna och trött av all musik i alla affärer så jag gav upp efter bara någon timme.
Men  jag hann i alla fall stöta på en uteliggare. Han låg alldeles utanför Åhléns entré och längs med staketet till ett litet bygge - där man borrade, bankade och slog. Men varför i herrans namn lägger man sig där av alla ställen. Inte kunde jag se att han tiggde heller, så varför ligga så mitt i "skiten"?
På ett annat ställe stod det en kille och spelade tväflöjt för att samla/tigga pengar. Han spelade så fint så jag la ner en 10-krona. Min syster brukar säga att man måste ge för att få. Och vad tror ni hände? Ja när jag kom hem till Västerås så hittade jag en 10-krona på gatan. Så det kanske är sant att man måste ge för att få. I alla fall så mår man väldigt mycket bättre när man ger något - även om det bara är en liten slant.

Nu ska jag avsluta dagens inlägg med att säga att jag går i spänd förväntan på att få höra från Birgitta som fick sitt cochleaimplantat den 6 april. Jag håller tummarna för henne och alla andra som genomgår cochleaimplantatoperationer och hoppas att dom ska få uppleva den fantastiska hörförbättring som jag har fått vara med om.

Njut av vårsolen och den vackra fågelsången
Vivvi

tisdag 5 april 2011

Oj så länge sedan jag skrev något...

Det här är en gammal - nästan antik - telefon som står i min sommarstuga. Den telefonen har jag inte kunnat använda på många, många år. MEN nu kunde jag ringa på den. Håller bara luren ovanför mikrofonerna på min nya CI-apparat som hänger bakom örat. Å hej och hallå jag hörde vad dom sa... Vilken upplevelse.
Förresten så måste jag tala om att Tina, som skriver bloggen döv-blind har myntat ett nytt begrepp som jag snabbt har tagit till mig: HÖRON - det är gammal hörapparat som sitter på vänster öra och ny Cipp som sitter på höger öra, tillsammans blir dom mina höron. Visst är det ett underbart ord, för oss som använder oss av dylika ting.
Under den gångna veckan har jag varit på affärsresa till Norge, till Ålesund närmare bestämt. Det var en riktigt lång resa dit, 13 timmar med bil, över de norska fjällen. Men åh, så vackert. Här kommer en bild som visar hur fin utsikt man kan ha om man bor i Ålesund.
Eftersom resan tog så lång tid, så hann min hjärna lära sig att billjudet är något som bara finns där - man behöver inte lyssna på det. Så nu känns det som jag har blivit lite mer som "normalhörande" jag kan ha ett bakgrundsljud och som inte förstoras upp till något okontrollerbart. Man tar ett steg i taget...
Förresten så har jag nu kommit dithän att jag inte kan höja volymen mer i min nya apparat - utan att behöva åka till Karolinska och få den nymappad. Hade fått tid den 27 april för justering och kontroll men på grund av situationen med volymen så har jag fått en tid redan nästa vecka för nyjustering. Då kommer jag att be att ingenjören ger mig ett musikprogram, det sa jag förra gången att jag inte behövde, men nu har jag upptäckt att jag hör musiken jättebra och att jag njuter av fin musik. Så det hoppas jag kan bli ännu bättre med ett musikprogram. Tänkte också be ingenjören att börja koppla in någon/några av dom elektroder som idag är bortkopplade - det kanske går att lära sig/vänja sig vid just dom ljuden också.

Som jag skrev i början så har jag varit på landet en sväng, firade min mammas 100-års dag (mamma dog för två år sedan) tillsammans med mina syskon. Så här års kan utsikten från huset vara så här:


Våren hade inte kommit så jättelångt ännu, men jag tycker att utsikten är väldigt fin även i sånt här väder.

Det får bli allt för idag
Vivvi

måndag 21 mars 2011

Man ska ha husvagn....

Jaha, så har jag blivit husbilsägare, en gammal husbil inropad på Tradera har nu hamnat i min ägo. Som ni ser är det inte något lyxåk utan en lagom skraltig bil som är inredd för övernattning. Med den här hoppas vi kunna köra runt lite i Europa, se oss omkring äta gott och alltid ha någonstans att sova. I alla fall så har jag fått ett projekt att arbeta med nu under våren, för nu ska den här fula bilen bli en mysig liten husbil. Nya gardiner, nya dynor, nytt bord, lite färg på skåpluckor, ny matta osv, så i slutändan hoppas jag att den blir riktigt fin.

Det var ett tag sedan jag uppdaterade bloggen så det har hänt en hel del sedan sist. I tisdags var jag på Hörselvårdsavdelningen och träffade audionom Annica och kurator Eva. Dom ville höra hur det gått för mig med operationen och efteråt. Och jag kunde ju bara berätta som det var att det har gått hur bra som helst. Jag tror att dom var ganska imponerade av hur bra det gått och hur bra jag hör nu. Ja, det är jag själv också. Jag hör jätte, jättebra nu. Massor med nya hörupplevelser.
Vi pratade även lite om att eventuellt bilda en CI-grupp här i Västerås. Just nu funderar jag på om jag kan åtaga mig att vara sammankallande. Fick uppfattningen att det är ca 40-50 som man vet bär CI i Västerås och med ett sådant underlag skulle det kanske vara bra med en grupp som kan ta tillvara våra intressen.
Vi får se hur det blir med det.

Jaha, och i fredags hade jag besök av Monica en dam som är på gång att operera sig. Monica verkade vara väldigt ivrig att få operationen gjord och har nog en hel del förväntningar på den. Så jag kan bara hoppas att hon inte blir besviken för det är nog inte bra att ha för stora förväntningar. Men jag har hört att egentligen är det inte några operationer som har misslyckats, dvs läkarna anser att operationerna har lyckats men sedan kan patienten ändå vara missnöjd och då beror det oftast på att man har haft förväntningar som har varit för högt ställda. För det går ju inte att komma ifrån att även efter en operation så är man döv, ja kanske till och med mer döv än innan, eftersom dom ev hörselrester som fanns i snäckan definitivt försvinner i samband med operationen.

Fast för min egen del så är jag helnöjd. Ljuden som jag hör blir mer och mer normala. Bilarna låter inte längre som porlande vatten, utan mer som jag minns att bilar brukar låta. Förresten så måste jag berätta att i går när vi var ute med hundarna så hörde jag en bil men kunde inte se den, efter en stund dök den upp runt ett gathörn. Aldrig tidigare har jag väl kunnat höra en bil på så långt avstånd och som jag inte sett. Så utvecklingen har varit enorm.
Fortfarande njuter jag obeskrivligt av all fågelsång - ska köpa en fågelbok med fågelsångerna  så jag kan lära mig de olika fågellätena. Även att lyssna på musik är underbart, det är så mycket mer nyanser i musiken nu. Jag kan höra t ex vad man säger på TV fast jag inte är ens i samma rum. Här på kontoret kan jag höra vad dom säger i ett annat rum. Man kanske inte ska höra så mycket - det blir ju nästan som spionage att höra sånt som inte är avsett för mig.

Så har jag hittat en väldigt bra hemsida som tekniskt förklarar hur ett cochlear implantat fungerar, här kommer länken:

Jaha det var nog det jag hade att förmedla idag
Vivvi

söndag 13 mars 2011

Sov du lilla videung.....men snart är det vår

Igår var det en sån där underbar dag, solen sken och fåglarna kvittrade! och jag tog en härlig promenad med mina små vovvar. Det var då jag såg videungen. Visst är det härligt med dom allra första vårtecknen. Utmed grannens hus växer det massor med vintergäck, så snart slår nog även snödropparna ut.

När man promenerar så hinner tankarna virra både hit och dit - fascinerande att veta att 90% av tankarna som jag tänker idag är precis samma tankar som jag tänkte igår - inga nya tankar här alltså.

I alla fall så har jag funderat en hel del på hur ett cochlearimplantat faktiskt fungerar. Ja, nu menar jag inte apparaten på örat och sändaren, magneten och allt det där. Nej jag tänker så här:
inne i en "normalhörandes" snäcka finns ca 20 000 hårceller som fångar upp ljud och skickar det vidare till hörselcellerna och vidare till hörselcentrum i hjärnan.
Om ett cochlear implantat har 22 elektroder som är införda i snäckan för att därifrån skicka vidare signalerna till hjärnan, hur arbetar då de 22 elektroderna om de ska ersätta 20 000 hårceller? Har varje elektrod "hand om" ca 1000 hårcellers ljudomfång? eller blandar elektroderna ljudet ungefär som när man målar med vattenfärger - man blandar gult och blått för att få grönt. Kan man blanda lite elktrod 1 med lite elektrod 2 för att få en ny ton? Eller innehåller varje elektrod många toner?
Det här är frågor som jag ske be ingenjören försöka förklara för mig.

Så funderar jag också på det här med "programmens styrka". Som jag har skrivit tidigare så vet jag inte om det är bra att använda sig av ett starkt program eller om det är bättre att man klarar sig med ett svagare program? När man är hörselskadad så har man ju oftast en mycket lägre smärttröskel än normalhörande.
Men var är det som det gör ont? I snäckan eller i hjärnan. Men om man nu kan sända signaler direkt till hörselcentrum i hjärnan och som då kan uppfatta ljud och det oftast är i snäckan som hörselskadorna sitter så borde ju hjärnan klara av hur starka signaler som helst. Kan det då vara så att man ska lära hjärnan (som inte har tränat på detta) att kunna höra så volymstarkt som möjligt? Och på det sättet också få med de mycket svaga ljud som kan uppfattas av ett starkt program.

Förmodligen verkar det här väldigt förvirrat men jag vet alldeles klart vad jag undrar över men sjutton vad svårt det var att skriva ner frågeställningarna.

Hur som helst undrar jag om det är någon annan som har fått klart för sig hur det här fungerar?

Ja, så kan jag berätta att jag har fått kallelse till vårt lokala sjukhus för att träffa en audionom och en kurator för att prata om implantatet. Jag träffar ju både audionom och kurator på Karolinska så jag vet inte riktigt vad dom här två ska göra. Men det får jag snart reda på för på tisdag är det dags att träffa dom.

Har också lovat att träffa Monica och berätta mina erfarenheter kring operationen och den nya hörseln. Monica ska genomgå en operation i april.



Förutom att promenera med hundarna så har jag bakat glutenfritt surdegsbröd i helgen. Den här gången blev det surdegsbröd med bovetemjöl. Jättegott! Receptet finns på MixWells hemsida: http://www.mixwell.com/ och dessutom kommer jag att lägga in det på bloggen: glutenfri bakblogg

Ha det så bra
Vivvi

tisdag 8 mars 2011

Livet går vidare med fågelsång

Livet är ju inte bara hörsel, tack och lov för det. I helgen följde vi Vasaloppet på plats. Vi som arbetar på MixWell var supporterteam till Johan en av killarna på Mjöleriet. Johan, som inte hade stått på ett par skidor i december, gjorde sitt livs första Vasalopp.
Det är faktiskt jätteroligt att vara en i mängden vid Vasaloppet. Att titta på alla dessa entusiaster som gett sig sjutton på att klara av dom nio milen. I Evertsberg, efter ca 5 mils skidåkning, så ser en del helt döfärdiga ut medan andra ser ut som om dom är ute och promenerar.
Fantastiskt är att se att det är så många äldre som ger sig ut i spåren. En del ser verkligen ut att vara närmare 80 än 70 år. Och jag såg att de allra flesta av dom också gick i mål i Mora. Då var kl ca 19.00 och dom hade åkt skidor sedan 8 på morgonen. Det kallar jag prestation!

Men vilket otroligt oväsen det blir när alla skidar förbi - undrar hur många decibel det är? För mig lät det i alla fall riktigt, riktigt högt. Ljud är en egendomlig upplevelse - och som jag nu ska vänja mig vid. När bilar åker förbi så låter det som en fors med vatten - fast jättehögt.
Musiken har blivit mycket finare nu, vet inte om det beror på att jag kan höra fler nyanser av ljud nu. I alla fall njuter jag mycket mer av musik nu än jag har gjort tidigare. Roligt!
Har också upptäckt att jag numera kan höra på engelska filmer - behöver inte läsa texten, som jag alltid har gjort förut - nu hör jag vad man säger. Teleslingan är fantastisk.
Visste ni förresten att det "pyser" när man häller upp öl. Det har jag aldrig hört förut - har bara hört kluck, kluck.
Tycker själv att jag är ganska duktig för jag har på mig cippen hela dagarna nu, fast det är klart att när kvällen kommer är jag ordentligt trött. Så inget nattsuddande här.
Har kanske redan berättat att jag har klippt håret för att kunna dölja cippen - den är ju inte direkt snygg. Och det finns inte någon direkt anledning att gå och skylta med den även om det inte heller är något att skämmas för. Absolut inte - men jag tyckte i alla fall att det kändes skönt med det nyklippta håret.

Ja, så har jag faktiskt pratat i telefon flera gånger nu. Håller luren helt enkelt över mikrofonerna på cippen och det fungerar jättebra. Men en viss motvilja har jag fortfarande - får jobba på det.

Och så fåglarna! Att gå den här våren till mötes känns otroligt häftigt. Varje morgon när jag kommer ut fullständigt översköljs jag av fågelsång. Massor med olika kvittranden, det låter så gulligt. Vet att det mestadels är hanarna som tävlar om att sjunga högst, bäst och vackrast för att på det sättet locka till sig en söt liten hona. Men vem som helst kan ju njuta av sången även om man inte är en liten fågelhona och just nu kan jag njuta jättemycket.

Det var nog allt för idag.
Vivvi

tisdag 1 mars 2011

Hör du bra nu?

Den frågan ställer nästan alla som jag träffar. Då är det lite tröttsamt att varje gång förklara att jag har precis börjat lära mig att lyssna med den nya cippen.
Men hur är det då nu två veckor efter inkopplingen? Ja, jag hör klart mycket bättre än tidigare om jag befinner mig i en lugn miljö med inte alltför mycket ljud runtomkring. När jag går ut hör jag massor av fåglar som jag aldrig hört förut. Det är något som jag njuter mycket av.
Att se på TV är också mycket roligare än förut, för nu kan jag höra nästan allt - även när man pratar engelska. Oftast använder jag teleslingan och det blir så klart och starkt ljud.
Några nackdelar?? Att spola på toaletten är riktigt,riktigt jobbigt. Ljudet är så starkt så jag nästan flyger i taket varje gång.
I bilen så låter däcksljudet väldigt mycket, det låter som porlande vatten. Motorljudet är inte så högt utan mest är det ljudet från däcken eller från passerande bilar. Köksfläkten är också lite irriterande med sitt höga ljud. Men allra mest är det bra men jag blir trött efter en dags användande av cippen.

Den delen som hänger på örat har jag fortfarande lite problem med. Jag tycker att det är så himla skönt att slippa ha något i örat men då sitter inte apparaten så bra på plats. Nu senast när jag var i Huddinge så böjde ingenjören till en bit för att den skulle sitta bättre. Men det räcker inte. Audionomen har gjort ett avtryck så det ska komma en öroninsats med posten.
Idag passade jag på att besöka Västerås Otoplastik, det är där man gör öroninsatser för personer i vårt område. Jag frågade om det kunde gå att göra någon annan modell av "insats", något som man inte behöver ha i örat och som kan hålla apparaten på plats.Men det var tydligen inte så lätt, så nu ska jag vänta på insatsen och sedan kan killen här hjälpa till att göra så att insatsen inte blir så kompakt/tät. Med den gamla hörapparaten har det ju varit jätteviktigt att den satt tätt, för att undvika rundgång. Nu kan det aldrig bli rundgång,så det problemet är ur världen.

Fåfäng som jag är så har jag varit och klippt håret för jag tyckte att den nya apparaten syntes så mycket. Tidigare har jag mestadels haft håret uppsatt men som sagt det var lite svårt att gömma cippen. Det är inte så att jag skäms men jag tycker helt enkelt inte att det är snyggt.

Oj, det höll jag på att glömma. Jag har pratat i telefon flera gånger med luren mot cippen och det har gått jättebra. Min bror som ringde igår sa att så bra har jag inte hört i telefon på väldigt, väldigt länge.

Så visst har det gått otroligt mycket framåt. Men då säger min man att: "Du ser inte glad ut." Jag är jätteglad för det som har uppnåtts så här långt men det är också väldigt jobbigt att "träna" att höra.
Ibland funderar jag på om det är bättre eller sämre att träna med mycket ljud. Ingenjören säger hela tiden att om det ena programmet börjar kännas för lågt så ska jag använda ett som låter högre. Betyder det att det är bra eller dåligt att man tål mer ljud? Är det meningen att man ska vänja sig vid att ha högre ljud på?
Måste komma ihåg att fråga ingenjören om det. Eller är det någon annan som vet?

Nu ska jag i alla fall gå och njuta av att höra framför TV.
Ha det
Vivvi